Péče o děti s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním, které ukončuje jejich život předčasně, je velmi komplexní a senzitivní téma. Nejedná se pouze o péči o samotné děti, ale také jejich nejbližší rodiny - rodiče, sourozence, prarodiče a jiné členy či blízkÉ přátele. Dostupné reporty či odborné články sumarizují základní potřeby těchto dětí, jejich rodin a ošetřujících.

Z nich je možné porozumět procesu poskytování služeb paliativní péče avšak jejich obsah nezachází do takových praktických detailů, které souvisí s konkrétním návrhem paliativní péče. Cítili jsme však potřebu nacítit tuto péči a atmosféru okolo ní s ohledem na potřeby, preference a hlavně zkušenosti rodin a pečujících.

V rámci krátkého časového horizontu jsme tedy provedli několik semi-strukturovaných interview s rodiči dětí s nejrůznějšími vzácnými nemocemi, které vedli k úmrtí dítěte a také s poskytovateli doprovázejících služeb paliativní péče. V příštích odstavcích bychom rádi v krátkosti shrnuli nejdůležitější výzkumné nálezy, o které jsme se pak při navrhování paliativního centra opírali a nechali se jimi inspirovat.

Rodinám, kterým se buď narodí miminko s život ohrožujícím onemocněním, či jejich dítě onemocní v pozdějším věku, se obrátí život vzhůru nohama. O dítě se stará na plný úvazek většinou jeden z rodičů a to téměř nepřetržitě, na sourozence bohužel nezbývá mnoho času, partnerský život pokulhává, volnočasové aktivity se smrští na pár resp. žádné. Stres, vyčerpání, chronická nespavost, strach z toho co bude jsou každodenní emoce, které rodina prožívá. Respitní péče je tedy velmi vítanou službou mezi těmito rodinami. Pobyt v takovém centru by tedy pro ně bylo jako POBYT V LÁZNÍCH. Odlehčit a uvolnit se od každodenní péče, nevařit, zrelaxovat se, dojít si na masáž či si zacvičit, mít možnost přijít na jiné myšlenky, meditovat, procházet se, strávit víc času se sourozenci a partnerem, ale zároveň být na blízku nemocnému dítěti – to jsou všechno aktivity, které rodina velmi potřebuje, aby nabrala síly na další období velmi fyzicky, ale hlavně psychicky vyčerpávající péče.